Da Palazzo madama giunge l’unanimità sul testo che raccoglie le malattie rare, che ora è ufficialmente legge.
“Oggi è una buona giornata”, a prendere la parola è Annamaria Parente, presidentessa della commissione Igiene e Sanità, che sottolinea come il testo sia un esempio di buona politica nel nostro paese. Un aiuto reale a pazienti e famiglie che coinvolgerà ogni regione e modificherà il testo già esistente aggiornandolo ogni 3 anni.
L’approvazione del Testo Unico Malattie Rare arriva dopo più di 3 anni e mezzo di lavoro. È la prima legge che definisce ufficialmente quali siano le malattie considerate rare, il quadro organizzativo che le riguarda e i diritti che queste comportano. “C’è ancora molto da fare” prosegue Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare “noi vigileremo affinché vengano approvati tutti gli atti necessari alla sua attuazione”.
GLI ATTI PER L’APPROVAZIONE DEL TESTO UNICO
Sono 5 gli atti che dall’entrata in vigore della legge dovranno essere prodotti per il pieno compimento della legge:
- Entro 2 mesi dovrà istituirsi il Comitato Nazionale per le Malattie Rare con decreto del Ministero della Salute;
- Entro 3 mesi dovrà istituirsi il Fondo di Solidarietà per persone affette da malattie rare con decreto del ministero del Lavoro in accordo con i Ministeri della Salute e dell’Economia;
- Stato e Regioni dovranno prendere due accordi entro 3 mesi. Il primo riguarda l’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete. Il secondo, invece, un accordo con cui si definiranno le modalità di informazione per professionisti sanitari, pazienti e famiglie;
- Entro 6 mesi dovrà istituirsi un Regolamento del ministero della Salute in accordo con il Ministero dell’Università e della Ricerca. Esso stabilirà quali siano i meccanismi degli incentivi fiscali a favore del settore pubblico e privato che si occupa della ricerca e della produzione di farmaci.
Si lavora per fare in modo che questi atti vengano disposti entro 6 mesi dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e si ipotizza che solo verso fine 2022 questi cominceranno ad avere reali effetti in Italia. Auspicando il rispetto delle tempistiche, il Ministro della Salute Roberto Speranza scrive così sul suo profilo Twitter: “È stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge su malattie rare. Prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento degli screening e l’istituzione di un fondo destinato a pazienti e famiglie. Il SSN deve prendersi cura di tutti.”