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Malattie invisibili: il dolore di molte donne che resta inascoltato

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Di recente si sono accese le luci su malattie invisibili, tutt’altro che rare, che affliggono donne di ogni età. Endometriosi, fibromialgia, vulvodinia e neuropatia del pudendo sono quelle malattie invisibili ancora non del tutto riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale e che anche molti medici faticano a riconoscere.

Milioni sono le donne che sentono sminuire il loro dolore e che si ritrovano a dover pagare cure e farmaci molto costosi per riuscire a stare meglio.

Cosa sono le malattie invisibili

L’endometriosi è una malattia ginecologia che comporta una infiammazione cronica degli apparati genitali femminili. La presenza di tessuti endometriali in altre parti del corpo, nelle tube e nell’addome, causa forti dolori persistenti.

Secondo quanto riportato dal sito del Ministero della Salute sono almeno 3 milioni le donne con diagnosi conclamata. In Italia ne sono affette il 10/15% delle donne in età riproduttiva e tra il 30% e il 50% delle infertili o con difficoltà di concepimento. Il picco si verifica nell’età tra i 25 e i 35 anni ma può colpire anche fasce d’età più basse.

Le donne colpite da endometriosi soffrono di dolore cronico e persistente che si accentua durante il periodo mestruale. Inoltre, l’endometriosi è causa di sub-fertilità o infertilità (30-40% dei casi). L’impatto della malattia è alto ed è connesso alla riduzione della qualità della vita e ai costi diretti e indiretti da sostenere. Il Sistema Sanitario Nazionale, infatti, copre le visite e gli esami soltanto a chi ha raggiunto il terzo o il quarto stadio della malattia.

La fibromialgia è una sindrome che provoca dolore muscolo-scheletrico diffuso e affaticamento. È una malattia prevalentemente femminile che colpisce, in Italia, circa 2 milioni di persone che convivono quotidianamente con il dolore (dati AISF: Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica). La difficoltà di riconoscere questa malattia è la mancanza di un esame che diagnostichi la patologia. Non avendo prove tangibili delle sofferenze del paziente, medici e infermieri riconducono tutto a condizioni psichiche come stress o depressione.

La vulvodinia è una sindrome cronica che comporta l’infiammazione delle terminazioni nervose dell’area vulvo-vaginale e pelvica. Chi ne soffre avverte bruciore, fitte, prurito e formicolio.

È anch’essa una malattia invalidante: per chi ne soffre diventa difficile avere rapporti sessuali, indossare abiti aderenti e persino andare in bicicletta o svolgere semplici attività quotidiane.

L’AIV, Associazione Italiana Vulvodinia, sostiene che la malattia colpisce il 12-15% delle donne nel corso della loro vita. Si tratta quindi di un disturbo diffuso, che ogni medico di famiglia e ogni ginecologo può osservare nella propria pratica clinica. Ma, pur essendo una patologia frequente, può rimanere non diagnosticata e non curata per anni. Questa forma di dolore è trascurata dalla maggior parte dei medici perché viene percepita come difficile da affrontare, oppure come “psicogena”, e quindi di competenza dello psicologo. Questa Onlus lavora proprio perché la vulvodinia sia riconosciuta e ne sia garantito il diritto alla cura.

La neuropatia del pudendo è una patologia caratterizzata da dolore pelvico cronico causato dall’infiammazione del nervo pudendo, ovvero quel tratto terminale del nervo pudendo che attraversa tutto il bacino. I sintomi possono essere diversi. Oltre al dolore in zona pelvica, si può espandere a tutta la regione lombare, agli inguini, alla radice delle cosce, causando un dolore invalidante per la persona che ne soffre.

Ad oggi, indagini condotte da AINPU (Associazione Italiana Neuropatia del Pundendo), dimostrano che non ci sia una cura definitiva ma solo farmaci per calmare il dolore. I sintomi si attenuano stando sdraiati.

Sempre secondo dati AINPU, il 70% dei malati non riesce a stare seduto ed il 30% non può nemmeno camminare ed è costretto a restare a letto. Anche in questo caso il Sistema Sanitario Nazionale non ha annoverato la neuropatia del pudendo tra le malattie generiche e nemmeno tra le malattie rare. Diagnosi e cure sono a carico della persona malata.

Cosa si può fare

Attualmente è in atto una proposta di legge per il riconoscimento come malattia croniche e invalidanti della vulvodinia e della neuropatia del pudendo.

Il convegno che si è svolto a Roma a novembre 2021 chiedeva l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) di queste patologie. L’organizzatore è il comitato che raccoglie le sei associazioni che in Italia si occupano di queste sindromi: AINPU – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, AIV – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Aiuto Vulvodinia, Cistite.info APS, Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus. Il Comitato ha avviato il percorso di riconoscimento istituzionale preparando una proposta di legge e un dossier scientifico da presentare alla Commissione LEA.

Al convegno sono intervenuti professionisti e professioniste che sono distinti per impegno e ricerca di una cura, pazienti che lottano con queste patologie quotidianamente e associazioni nazionali competenti in materia.

Un primo segnale

Un passo avanti che si spera sia solo da apripista, lo ha fatto la Regione Lazio. Il 10 febbraio 2022 ha approvato all’unanimità una mozione che la impegna a valutare l’inserimento di vulvodinia, neuropatia del pudendo e fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza regionali. Ad individuare presidi sanitati pubblici specializzati, ad assicurare formazione medica e a promuovere campagne di sensibilizzazione e prevenzione a partire dalle scuole.

Di recente, anche la Regione Piemonte ha approvato una mozione che la impegna ad individuare dei presidi sanitari pubblici specializzati.

La strada è ancora lunga per un pieno diritto alla salute ma questo è sicuramente un primo importante passo.