In Italia serve una legge sull’oblio oncologico

Pochi mesi fa aveva assunto rilevanza mediatica la storia di Lucia Palermo, ex paziente oncologica, che ha lanciato una petizione con l’obiettivo di revisionare le norme che hanno portato alla sua esclusione da un concorso pubblico. Ribadita in una recente intervista al programma Le Iene, la testimonianza di Lucia è un punto di vista immersivo e illuminante riguardo la tutela degli ex malati oncologici al giorno d’oggi in Italia:

“In un certo qual senso, le norme equiparano chi ha avuto un tumore a un pregiudicato. Sono stata dichiarata non idonea in un concorso pubblico per psicologo nella guardia di finanza perché ero una ex paziente oncologica”.

Lucia Palermo

Oggi molti tumori, patologie complesse e diverse a seconda del caso clinico, sono curabili e molti ex pazienti possono tornare ad avere una normale aspettativa di vita. Tuttavia, sussistono ancora casi di discriminazione in tema di servizi finanziari, lavoro e adozioni.

Da guariti, tornare alla vita ordinaria non è semplice

Ancora oggi in Italia, le persone che hanno affrontato e superato un tumore subiscono discriminazioni. Attraverso la negazione di diritti e dignità, rimane vivo lo stigma verso gli ex-pazienti oncologici. Avere un trascorso clinico di questo tipo può comportare delle limitazioni in tema di:

  • Accesso al credito, ad esempio al mutuo
  • Servizi assicurativi
  • Mondo del lavoro
  • Adozione e affidamento

Per l’accesso a queste pratiche è infatti spesso richiesta un’autodichiarazione del proprio stato di salute, che include la domanda: “Hai avuto diagnosi di patologie oncologiche?”. La valutazione però non contempla altre informazioni importanti, come l’esito della malattia, il periodo di guarigione intercorso e dettagli specifici ma fondamentali del caso clinico. Infatti, le prognosi possono essere molto diverse tra loro, così come la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti.

Oblio oncologico, un diritto che va definito e garantito

Per questo motivo viene rivendicato il diritto all’oblio oncologico. In cosa consiste? La definizione di oblio oncologico corrisponde con «Il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica».

In pratica, questo consentirebbe all’ex paziente di non dichiarare la malattia, pratica tuttora obbligatoria per la stipula o il rinnovo di molti contratti. L’Unione Europea chiede agli Stati membri di legiferare in materia di diritto all’oblio oncologico entro il 2025. Tra i Paesi che si sono già muniti di una legge troviamo Francia, Belgio, Lussemburgo, Olanda, Romania e Portogallo.

A inizio agosto è stata approvata alla Camera la proposta di legge sul diritto all’oblio oncologico. «Al fine di escludere qualsiasi forma di pregiudizio o disparità di trattamento, la presente legge reca disposizioni in materia di parità di trattamento, non discriminazione e garanzia del diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche». La norma permetterebbe all’ex malato oncologico di non dover più fornire informazioni e di non essere oggetto di indagini in merito alla condizione patologica pregressa a partire da 10 anni dal termine delle cure senza ricomparsa di recidiva, a partire da 5 anni per i tumori insorti prima dei 21 anni d’età. In Italia beneficerebbero di questo diritto almeno un milione di persone. Il progetto di legge prevede inoltre che entro tre mesi vengano definite le patologie per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli previsti, nei casi in cui la cui relativa guarigione possa compiersi anche prima dei 5 o 10 anni ipotizzati.

«La legge per il diritto all’oblio oncologico punta a cambiare un paradigma: cancro non è sinonimo di morte. Si può guarire. Si tratta di una battaglia di civiltà, affinché cessino quelle discriminazioni nascoste che segnano la vita di chi ha avuto un tumore. Oggi in Italia ci sono oltre 3,6 milioni di persone che hanno avuto una diagnosi, e 1 milione di loro può considerarsi guarito».

Giordano Beretta, presidente di Fondazione AIOM